2022年12月1日是第35个“世界艾滋病日”。为进一步推动新时代艾滋病防治工作的高质量发展，全面营造全社会参与艾滋病防治工作的良好氛围，结合联合国艾滋病规划署确定的2022年世界艾滋病日宣传主题“Equalize”，国务院防治艾滋病工作委员会办公室确定并发布我国今年宣传活动主题为“共抗艾滋 共享健康”。
这是“爱的援助”在2022年世界艾滋病日开展的系列调研的最后一篇。也是题目和内容相对最为宽泛的一篇。艾滋病毒感染者应该过什么样的生活？其他的感染者都在过什么样的生活？未来我们最可能的生活状态是什么？我们努力通过这次调研来回答或者提供一些回答这些问题的思路，让感染者自己更了解其他感染者的生活。
01
艾滋病毒感染者在生活中关心的问题前三
参与生活话题调研的感染者共207人。他们主要生活在辽宁，也包括了在辽吉黑生活的感染者。同时我们也考虑到一些艾滋病毒感染者是从南方到北方来进行工作和生活的，因此在这部分的调研里，我们也涵盖了这样一个生活上发生变化的角度。
总体来看有将近55%的感染者对自己的生活还是比较满意的，但是在这样的满意里，也还有一些需要提升的地方。其余的被调研者则认为生活比较焦虑。但这样的焦虑不仅来自生活本身，而是包括了工作、情感、用药。这些方面在前面的调研中已经有所体现，故在本篇调研报告中不再重复。
关于生活中需要提升的地方，被调研者主要表达集中在以下两方面：
一是感觉在就医方面的胆怯和不便。
二是在就业方面的门槛和限制。这是我们所调研的感染者中最突出的前两名。分别反馈率为97.5%和85.7%。
被调研者反馈一
左力对于自己感染之后的生活并没有什么不满意的地方，但是他总会在自己的生活中感受到一种隐隐的不安全感。这种不安全感从他感染后了解到其他的感染者的生活产生的。他说自己最担心的就是生病。
左力用自己的朋友进行举例。要知道有些时候当我们不方便说自己的故事或者经历的时候，总会说我有一个朋友。这位朋友在2022年的年初摔伤了，去医院进行一个小手术。但是在手术前，需要进行术前四项的检查。结果就出现了问题。当时他还不知道自己感染了艾滋病毒，在检查中发现自己感染后，医院建议他去传染病院或者专科医院进行治疗。这让他心里十分不舒服，可是也没有办法。于是左力这位朋友就只能去传染病院。这件事给左力带来了比较大的刺激。虽然在之后的日子里，并没有出现让他担心的事情，但他还是会觉得隐隐不安。
被调研者反馈二
唐乐是一位比较有经验的感染者。他是在读大学时候感染的艾滋病毒。在找工作的时候，就已经遭遇过一次暴击。当时他和另外两个同学都被一家比较大的工厂录取，但是在体检的时候，别人都没有问题，只有他被通知体检不合格。
这可把他坑苦了。因为当时已经毕业了，而且他也没有投别的公司的简历。这让唐乐不知道怎么和家里解释。他自己当然知道是因为感染了艾滋病毒的缘故，但是没想到这也会成为让他自己找不到工作的理由。唐乐剩下的出路就是考研究生。当时他觉得自己找工作已经这么不顺利，也许换一个方式会更好。在研究生毕业的时候，唐乐换了一个私企，这一次没有那么严格的体检，他终于可养活自己了。但是这也成了他不愿意轻易换工作的原因。
02
调研问题: 需要告诉家人朋友吗？
感染艾滋病毒的人都要面对一件事作出决定，就是自己是不是要把这件事告诉别人，尤其是家里人。在2020年新冠肺炎疫情期间，因为封闭在家的缘故，有一些感染者被家人发现，因此也引发了不必要的麻烦。那么对于感染者来说，说出自己的实际情况是不是必须的呢？如果是必须的，大家会不会选择主动讲出这件事呢？
92.6%的感染者表示他们希望自己的家人能够知道自己已经感染了艾滋病毒这件事。但是真正已经让家里人知道的（不论是主动还是被动）仅占8.2%。这说明在感染者的想法和现实之间还是有着比较大的差距的。
与此同时，接受调研的感染者群体里，有勇气或者准备找个机会告诉家人的，也就是主动出艾的人还不到10%。对于感染者来说，虽然心里希望家人知道，但这样的知道是有前提的，也就是家人是能接受的。如果家人不能接受，对于感染者来说还不如保持沉默。这也是大家担心的焦点所在。
被调研者反馈三
程秋是希望家人能够知道自己感染了艾滋病的。从小就一个人出来的他在很多事情上一直都瞒着自己家人，因此在感染艾滋病毒后，他特别希望自己能做一个真实的人。
2020年疫情封闭期间，他发现父母好像看到一些报道是关于艾滋病毒感染者的。当时他也很想和父母说实话。但是他最终还是选择了闭嘴。因为他听到自己的母亲说，那些感染者都是活该，得了这样的病，现在吃不上药了。
程秋说自己听到母亲说这句话，心里极度震惊。他后来仔细琢磨，发现其实很多人大概都是这样的吧！嘴上说能接受，心里不一定是怎么想的。但是程秋也没有做任何努力，比如给父母讲解一些有关疾病的知识。他担心这样会引起不必要的麻烦。
03
调研问题：是否经常感觉到歧视或不便
感染者在这个问题上的反馈几乎均为否。除了前面设计的就业和就医主题调研问题外，大部分感染者的生活和普通人并没有什么特别之处。
感染者和普通人一样工作生活，甚至就在大家身边。如果不是感染者自己讲出来，很多熟悉的人，包括同学和朋友，甚至都不会发觉。
这样的隐藏身份给感染者带来了生活上看似方便的同时，也给感染者自己内心带来了“画地为牢”的束缚感。
被调研者反馈四
林强在接受调研的过程中讲了一件非常有趣的事情。他说自己是在大学期间感染的，找工作的时候也想回避掉一部分同学，所以特意挑选了一个比较小也比较偏一些的公司。
没想到的是因为公司属于创业期间的小微企业，发展得还算不错，加上一些政策的扶持，林强在工作四年后成为了技术总监。有一天，一位大学同学恰好来出差，两个人一起吃饭的时候，林强很自然地拿出一粒药吞了下去。同学问他怎么了？
林强一开始还说自己是补充营养，后来吃完饭，两个人聊的很好，加上在大学的时候两个人也算是好朋友，于是林强和他说了自己的情况。同学大吃一惊：完全看不出来啊！你居然得了这个病！你看起来就和普通人没有什么区别的！林强忽然觉得有意思。看来有很多艾滋病毒感染者就生活在普通人身边。如果没有歧视，生活就会更安全更美好。
04
调研问题:艾滋病带来了哪些改变？
艾滋病毒感染者都经历了共性的改变，那就是痛苦。很多人会责怪自己、问自己，为什么自己会得了这个病？同样，也会担心自己还能活多久？以后还能不能找到伴侣？
更多的人会想到一个问题：那就是是不是可以生一个孩子？这是在我们的工作中被问到最多的问题之一。按照现在的医学技术，生一个健康的孩子没有问题。问题是要找到一个合适的伴侣。但是我们也看到，在一些感染者身上，发生了生活上比较明显的变化。这部分感染者占调研总数的37.9%。变化的内容包括工作上的更换、生活方式上的更换、饮食习惯上的更换等等。这些变化主要是指可以带给我们更好的生活体验的变化。我们在调研结果的分析上排除了不好的变化。
被调研者反馈五
张亮是一位普通的感染者，他说自己在感染之前一直从事一份自己很不喜欢的工作，日子过的也是浑浑噩噩的。但是感染之后，他吃了整整一年多的药之后明白了两件事：第一件事是每个人都会死的，第二件事是在死之前我们可以做自己喜欢的事情。
张亮一直想成为一名健身教练。可之前因为家里的反对加上自己也没有勇气，只是在心里想一想，不敢真的去做。如今感染之后他觉得自己不能再继续等下去了。
在经过了一年多的努力之后，如今张亮不但减肥成功，而且已经有了一份新的工作。就是他一直渴望成为的健身教练。
通过2022年世界艾滋病日的系列调研，我们看到，艾滋病毒感染者的生活同样是多姿多彩的，而且很多艾滋病毒感染者是非常努力的。同时，他们也有自己的苦恼。
苦恼一：平等 这是我们在调研中感受最明显的。无论是就医、就业这样的大事，还是出艾、感情这样的生活细微之处，感染者都能感受平等可以提高的空间非常大。这也将是我们今后不断努力的方向，更是全社会都需要去努力的方向。
苦恼二：心理健康 国家的四免一关怀政策，以及国家医保药物不断增加，对于艾滋病毒感染者来说，都是利好消息。但我们同样需要看到的是，艾滋病毒感染者还需要心理健康上的呵护，尤其是对于情绪管理、心理健康指导等方面，目前还是欠缺的。爱的援助已经开始培养一支艾滋病毒感染者友好的心理咨询师队伍。这也将是我们今后工作的重点。
苦恼三：新药 关于药物，是艾滋病毒感染者最为关心的。现在越来越多的新药好药已经开始在国内进入医保，并不断得到普及。但对于大部分艾滋病毒感染者来说，他们还是不够了解药物的信息。他们还是会对药物有所迷惑。今后，我们将通过各种渠道，对艾滋病毒感染者的药物指导、用药信息以及相关的健康指导加强普及，并增加针对性的一对一用药指导。 相信在国家政策的支持下，在艾滋病毒感染者的努力下，在更多的NGO组织的努力下，我们的生活都会越来越好，未来也会越来越美好。
来源：爱的援助