从发现感染HIV到上药,后转自费药的经历

从发现感染HIV到上药,后转自费药的经历

2020年8月8日 从感染HIV到上免费药体会(上)

我一生难忘的一个日子,永远刻进了我生命长河中一个里程碑一样的日子,我和普通人不一样了,我的世界坍塌了…..

8月8日这一天,我因为骑电瓶车的一场意外,导致我的左手小手指关节断了,我的朋友在第一时间送我去当地的三甲医院进行医治。到了医院,医生说伤口还比较整齐,你这么年轻,可以尝试做接指手术,能够保留下断指,免得影响后续生活。最后我同意了,办理的入院的手续,抽血,查验等一些列事情之后,我进了手术间,手术室里我问医生,断指存活能活吗?医生说,你被送来的很及时,七八成能活,你放心。接着,我进行了麻醉,三个小时后被推出手术室。渐渐麻药过了,这时护士走过来支开了我的朋友告诉我,我的血有问题,我心想能有什么问题,我这么年轻,平时身体都不错,偶尔健身,一切都是健康的样子,她说还要再抽一次血做确认,我慌了,连忙问什么问题,她惊讶的说,艾滋,HIV阳性。

我天塌了,这怎么可能,急急忙忙在网上搜索起来。到底艾滋阳性意味着什么呢?高危6周后,抽血查HIV感染得准确率百分之99以上,很少会出现误诊。我开始绝望,脑海里开始搜索一切可能被感染的事情。没错,应该是那次了,两年前的一次出差,我发生了一次高危性行为,我是个同,也是个攻角色。但是怎么会一次就中招了呢,我就一次啊,那个人看起来那么健康,怎么会发生在我的身上?

上天真的对每个人都是公平的,你做了错事,就一定会惩罚你。当时我有男友,我出轨了背叛了他,所以一定是上天在惩罚我,我是罪有应得,我死有余辜。突然觉得离我是那么那么遥远的一个病其实就在我们身边。

几天以后,我接到了疾控的电话,接电话时,我还抱有一丝丝的幻想,是不是检测试纸出问题了,亦或是护士把我的血和别人的名字混淆了。但不接受终归是让人更痛苦的。上天没有和我开玩笑,好运也没有眷顾我,我确诊了……我心里一直在盘算着到底该怎么办,脑袋一头雾水,没有什么办法了,只能走一步算一步了。

于是,我就去了疾控登记,当地HIV感染者指定的医院,开始我的治疗之路。在填写了一系列的表格后,医生看了我的血检报告,CD4只有278,算是及时发现了。如果不出这个车祸,估计发现了就是晚期了,而且得了这个病,没有任何征兆,有也是轻微的,根本感觉不到。而且一旦当CD4细胞低于200时,就有很大可能发生机会性感染,那样病情就更加棘手了。

还好医生见到我还是比较耐心的为我解答,没有对我很歧视,蛮感激的。医生他问了问我家庭经济情况,提供了两套治疗方案:

1、国家的免费药,替拉依组合(替诺福韦+拉米夫定+依非韦伦)

2、用药捷夫康(EVG+FTC+TAF+cobi),现在纳入医保了,一个月400元左右。

我第一反应还是免费药吧,先吃个一年看看效果,如果效果不好,我再来换好点的。拿着医生的药单,我领到了我的替拉依。同时,医生告诉我,吃这个药可能会出现肝损或者肾损,又给我开了保肝的一种药,让我晚上睡前吃,因为依非韦伦这个药会让人头晕,睡前服影响会好点。

到了晚上十点,我的定好的闹钟响了,说实话,我还没准备好,这一口下去,可是要伴随着我的整个下半生。眼中噙着泪,我吃下了我的第一次药。

吃药可以有效降低体内HIV病毒数量,最终达到检测不到病毒载量的状态,基本上就是不具备传播性,我还了解到关于印度仿制药的很多信息,有三种药效果很好,一款是斯佩格,一款是必妥维,还有一款是价格较低的韦润普,而且印度Emcure这家公司生产的药品可以出口,质量有保障。最主要的是这些药都是三合一制剂,比起我们现在的三片制剂,可以减少药的剂量和副作用,减少肝脏的负担,但是对病毒的抑制作用丝毫不会减弱。

Spegra

我们当地是服药一年以后才免费做一次病毒载量检测,我咨询了一下医院,自费做一次要花费1200左右,我选择没有做,他告诉我目前我的CD4才270多,指标很低,意味着病毒载量一定低不了。他建议我上好点的药可以迅速降低病载,只有病载低了,体内攻击免疫细胞的病毒才会减少,CD4才能升上来。我犹豫了,我想先吃着免费药看看效果,一个月自费药的开支对我来说还是有点难接受。

我继续吃着我的免费药组合替拉依,再来介绍一下我们现在免费药的批准生产的时间以及现在国际上推荐的优选治疗方案:

我们国家现在推荐的免费药,不管任何一线组合,研发时间都是2000年前的药品,距离现在都20年过去了,我们一直寄希望于医学进步带动病毒治疗,最终实现HIV 的终极治疗,所以如果条件允许,一定要享受医学进步的成果,优先考虑最新的国际推荐的组合,以恩曲他滨和TAF/TDF为基本框架的,整合酶抑制剂为核心的治疗组合,比如FTC+TAF+DTG/BIC或者用ABC+3TC+DTG等方案。

现在距离我之前开始吃免费药一个半月过去了。我来分享下我的替拉依的用药感受,其实三片药我还是能接受的,不是很大,但是对于我们每天必须吃药的人,对肝脏和肾脏的负担迟早会展现出来,而且损伤是不可逆的。吃了药的前两周,头特别晕,像是前一天晚上喝醉酒没醒的状态,早上起床状态好一点,直到下午状态开始变差,到了晚饭后头晕的症状会明显一些,还特别嗜睡,总感觉没睡够觉一样,晚饭过后,药效对病毒的作用有所降低了,持续大概两周之后,头晕的迹象有好转,但是还在继续,这期间,我也一直在调整,希望能适应这个头晕。不过,最后我仔细考虑了一下,还是打算换一下药物,把每天1200mg剂量的替拉依换下来,换上副作用和剂量更小的印度的仿制药斯佩格,每天只需要275mg的剂量,就能控制病载了,终于要告别头晕了心里,阵阵窃喜。之后我会继续更新我使用斯佩格后的感受。

当然,这段时间我一直吃得比较清淡,但是营养还是很丰富,牛奶和肉制品我都尽可能多吃,因为我知道,我需要更多的能量补充给我的身体,体内的细胞处理病毒的尸体需要我的支持。而且我们不是一个人在战斗,一定要找到一帮靠谱的病友,一起加油打气,一起去面对生活中的各种问题,如求职、就医、上学、出国等问题。

最后,给大家一个忠告,永远不要抱有侥幸心理,关乎生命,关乎健康,不能指望运气。就一次,也有机会中招,因为你不知道社会的凶险,还有很多感染后报复社会感染他人的,社会不乏人心险恶,所以要学会保护自己,带上安全套,吃点预防的药物。假如不幸你也感染了HIV,不要慌,相信我,还是希望能像我一样慢慢调整心态及时治疗,你都会找回曾经的自己的,其实这个病真的没有给带来什么不一样,还是该吃吃该喝喝,每天就是多吃一次药。从今天起,如果你继续拿自己生命不当回事,上天就一定会惩罚你。希望,我们能等到人类战胜HIV病毒的那一天。


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