HIV青年感染者的感悟与经验分享
2021年8月20日
世界是如此的无常，变化总是在始料未及之处。自从2021年清明节确诊感染HIV以来，已有四个多月，在此期间总想提笔写点什么记录一下自己这段惊心动魄的经历。现在虽是暑期，但天气早已告别往日的酷热，逐渐转凉，似乎也象征着我的病情也会像天气一样告别以往的燥热不安逐渐转入稳定期。
（一） 个人基本情况
我自认为自己是一名天生的同志，出生在90年代的北方农村，那时候的自己对外面的世界和同志知识一片空白，虽然从小在别人那里懂得了男欢女爱，但自己往往只关注身边那些有魅力的同性朋友。从小父母对自己十分疼爱（有部分观点认为同性恋与原生家庭有关，我对此表示怀疑，仍然相信与DNA有关），本人自幼学习成绩优异，并以优异的成绩完成了从大学到博士的所有学业。大学时期认识了W先生，和他在一起近九年时间，其间本人从未YP，所以确认是被他感染的，后来W先生向我坦白了他2017年暑假曾与同一个人发生过WT性行为，所以至此我已清楚自己的感染经历。我们之间的情感历程不是本文重点，以后再述。
（二）确诊初期的惊心动魄
2021年3月31日，清明节假期还没结束，我于Z市疾控中心拿到了HIV初筛阳性的报告，拿到报告的我并没有很惊讶，因为W先生从去年开始就已经出现全身大面积皮疹，并先于我确诊了HIV阳性。想想确实已经感染四年有余，这时我的CD4免疫细胞只有133个，属于艾滋病期，但好在当时自己没有任何并发症产生，这使得后来治疗更为简单，完全没有影响我的正常生活。
当时疾控值班的护士大姐也非常热情细心，在让我做了一些HIV 和梅毒的调查问卷后，告诉我一周后来这拿确诊报告后去Z市定点传染病医院开始上药治疗（现在才知道这两种性病大几率会同时感染，所以我们一定要做检查）。几天后Z市定点传染病医院的护士小姐姐给我打来电话，询问了一些基本情况后，让我开始上药治疗。后来才清楚Z市定点传染病医院为每一位刚确诊患者配备了一位固定护士用于早期的心理疏导和用药建议，这位护士至今仍保持与我密切联系，解决我的各种问题，对此表示衷心感谢！
秉着先解决心情，再解决事情的处事原则我开始疯狂给自己做心理建设，护士小姐姐电话告诉我我们Z市已知最早的感染者已经存活了快20年了，想想那时候的药物多么的匮乏，现在医学技术的突飞猛进，近年来新药物的更新迭代之快，她告诉我好好上药，把病载控制好，可以活到老了退休，甚至不影响正常寿命。我也知道国家为了减轻艾滋病患者的用药负担，为患者提供了多种免费药物用于鸡尾酒疗法，并且每年提供一次免费的CD4和病载检测密切关注自身的健康状况。初次到定点医院后我立马做了包含乙肝、丙肝、肺结核、梅毒、脑膜炎、初始耐药等多项全面检查，共花费一千七左右。不久之后，我确定了自己身体各项指标正常，初始耐药监测报告显示我对已知药物没有任何耐药，考虑到当时我经济状况不好，最终和医生确定了上药方案为免费药替拉依组合。
（三）从上药到换药，身体慢慢变好
2021年4月21日我领到了免费药物，并开始服用替拉依。之前在网络了解到这组药物问世时间过长，多为九十年代西方淘汰药物，三种成分中的替诺会引起骨质流失、肝肾退化，依非韦伦精神副作用很大，长期服用会导致失眠、梦魇、记忆力衰退等。到了晚上十点，我十分忐忑地吃下了这三个药片后就早早就睡下了（对于从小怕吃药的我来说，依非韦伦巨大一片足足600毫克，这三个药片我每次都吞咽困难，这也打消了我长期服用替拉依的想法）。当晚我做了一个很可怕的噩梦，看到自己躺在手术室的床上，病毒在我双脚的一侧用一道很强烈的光束照我，并对我喊“不要治了，你治不好的”把自己吓醒了。但好在我对依非韦伦耐受性良好，没有任何不良反应，第二天正常洗漱，工作生活。
吃替拉依的第二天开始，我出现了十分严重的盗汗现象，那几天虽然天气不是很热但每晚我的床铺都会湿透，午饭稍微吃点东西，便会汗如雨下，身体也轻飘飘的，步行几分钟便会很劳累。吃药初期医院就吩咐我们新患者每半、一、三个月分别做一次肝肾和血生化检测，虽然我自身对替拉依耐受性还可以，但是经过连续服药一个月后，我的肾小球过滤率从上药前的135掉到112，肌酐也从上药前67涨到了96，我知道替诺开始对我的肾脏产生了副作用，为了防患于未然，我想尽快换药。值得一提的是，此时W先生早已先我一步换成了捷夫康，由于他免疫水平更差，并且依非韦伦耐受性更差，他忍受不了替拉依带来的头晕、失眠和低烧现象，这也从另一方面坚定了我换药的决心。
那么，接下来我换成什么药呢？放眼自费药只有三种选择，1290元的捷夫康，2880元的绥美凯和3680元的必妥维，我知道这三种自费药均为国际一线用药，捷夫康作为第一代整合酶药物有增高血脂的副作用，且耐药屏障不高，绥美凯服药前要做5701过敏测试，且对心脏有一定风险。而最新的必妥维副作用最小，几乎不会影响肝肾，切无耐药案例发生，综合以上因素，换成必妥维肯定是最好的选择。但它每月3680元的价格，却让我望而却步，这个时期的我疯狂在谷歌上搜索各种用药方案，并在一些科普文章中看到了2019年底印度Hetero公司获得了吉利德公司授权生产必妥维的仿制药，并且重新命名为“塔菲克(Taffic)”，后来我了解到国内很多患者已经开始广泛服用塔菲克，并且效果良好，于是我便下定决心换药塔菲克。
2021年5月26日我开始了替拉依换塔菲克的第一天（换药前没做病载检测，并且在网上了解到北京李在村主任医师说不用等到病载量低于50再换药，换到必妥维后，如果替拉依药物没有耐药还可以换回）。服用塔菲克后的当晚也许是我过于兴奋，失眠到午夜两点才睡着，不过看到它小小的一片只有275毫克俗称“娇小一枝花”，我的吃药环节变得格外轻松。
时间过的真快，转眼已经来到了八月底，此时的我在换药塔菲克一个月后病载便以检测不到，CD4提升到224，而W先生在换成捷夫康三个月后病载也检测不出，CD4涨到了194。虽然他的全身皮疹还没有痊愈，但是总体还是慢慢改善了，服药后的我们体质也在慢慢改善，睡眠质量也在稳步提升。直到现在，我们回头看确诊的这段时间，才可以摆脱恐惧心理，重新客观地看待这个疾病。是啊，今时与往日不同，它早已变成一种可控可调节的慢性病，如同高血压和糖尿病一样，只要每天服药，完全可以拥有正常人的生活。
（四）自己的一些建议：
1、确诊初期的心理调整。刚确诊时确实会严重影响自己的日常生活，此时我们可以通过知乎、医院患者交流群、疾控、小红书、百度贴吧自行寻找和筛选一些科普信息。个人不推荐后面两个，里面很多真实患者和恐同、恐艾人士，信息混杂难以过滤，这段时期，自己内心非常无助，仿佛出于绝境之中，但是记住此时不要做一些人生中的重要选择，比如辞职、退学，我们要尽量恢复心情，争取早日回归到日常生活。
2、关于用药建议。确诊后，医院会给我们自费做一些身体检查和初始耐药检测，如果没有感染耐药毒株，一般首次上药均为替拉依组合。由于替拉依组合药物上市时间较长，副作用产生概率很大，且耐药屏障低，如果患者家庭经济状况不是太差建议换成自费药。我在此强调自费药与免费药就抑制病毒方面作用一样，只不过免费药副作用较大，个人不建议长期服用。而近年来兴起的印仿药斯佩格、塔菲克它的作用几乎等同于欧美的原研药，且副作用很小（对学生党来说，暂时服用印仿药性价比超高，等工作后，有了稳定收入再换原研药也不错）。
3、推荐平时关注一些热心博主从疾病到药物都有详细介绍，建议新确诊患者在充分阅读EnvoyMeds的一些科普帖子后，对疾病有充分了解再请专业医生制定了用药方案，重新规划生活。
我想说的是哪个人的生活不曾是一地鸡毛，但也别忘了经常抬头看看月亮，快乐的人生，就是从接受缺憾开始的。想想每天早上还能健康地醒来，这本身就是一件多么幸福的事。命由己造，还须己改。
最后，希望大家今后都拥有锦绣前程！