世界艾滋病日系列主题调研:艾滋病毒感染者的经济状况是好还是糟?

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2022年12月1日是第35个“世界艾滋病日”。为进一步推动新时代艾滋病防治工作的高质量发展,全面营造全社会参与艾滋病防治工作的良好氛围,结合联合国艾滋病规划署确定的2022年世界艾滋病日宣传主题“Equalize”,国务院防治艾滋病工作委员会办公室确定并发布我国今年宣传活动主题为“共抗艾滋 共享健康”。

在2022年世界艾滋病日到来前夕,“爱的援助”在艾滋病毒感染者群体中开展了“共抗艾滋 共享健康”为主题的系列调研。为的是让我们在今后的日子里能更深入地了解艾滋病毒感染者的需求,也为了让我们今后更有针对性地为艾滋病毒感染者服务做准备。 

这一次的系列调研,是基于目前服务范围内的数以千计的艾滋病毒感染者开展的。通过发出大量的调研问卷后,进行数据分析和整理后得到的相关报告。 每一份报告的主题虽各不相同,但都反映了长期以来艾滋病毒感染者在生活中面对和累积的想法和需求。当然相关的数据和材料也会随着时间和时代的变化产生相应的变化。至少我们开始迈出这一步,这很重要。

艾滋病毒感染者的经济状况是好还是糟?

我们针对“爱的援助”服务对象开展了关于收入情况的调研。我们的服务对象以辽沈地区为主,同时也包括了部分吉林、黑龙江、内蒙古、河北、河南、四川、湖南、广西等省市在沈阳工作的感染者。读书的大学生比例在感染者群体中也不算低,有近五分之一左右。考虑到这一部分年轻人尚未工作。故此,未对其进行调研。  

01调研问题艾滋病毒感染者的平均收入 

收入调研共发出调研问卷207份。年龄层涵盖20岁到71岁。考虑到60岁以后属于法定退休年龄。故此对不同的年龄层,根据不同的研究主题进行有侧重的分析。 在20岁到60岁之间,感染者收入的平均数为3860元。如果你的收入超过这一水平,至少已经超过了一半的感染者。 

在未退休的感染者中,收入水平的中位数为4691元。也就是位于中等收入的感染者。这一数据与地域有关,也与感染者所在的行业和工作有关。 从整体情况来看,感染者工作收入呈现两极分化。月收入在五千元以上的感染者占38.2%,月收入在三千元以下的,占52.4%。当然,这也与我们的服务对象的经历有一定的关系。 

被调研者反馈一

余强出生于1994年,今年28岁,他的月收入为3600元。位于调研群体中中等偏下的水平。据余强说,他目前在一家饭店做服务员。他从18岁开始务工,此前做过装修的小工,但因为感染艾滋病,药物副作用比较大,影响了他的工作,没能继续下去。余强在做装修小工的时候,收入还是不错的,每个月可以达到五千多元。

但当服务员后,虽然早上不需要早起,但经常需要熬夜。这影响了他的服药。他不懂如何调整服用药物时间,所以有一段十斤服药是比较随机的。但每天都会服药,时间上前后变动在半小时左右。目前他的身体情况还没有收到影响。余强的目标是到足疗馆工作。这样可以学到一定的技术,也可以有比较高的工资。 

艾滋病毒感染者

02调研问题养老费用够吗? 

在接受调研的人群中,60岁以上的感染者群体占36.3%。这部分群体的需求与年轻群体不同。这一部分人中近80%已婚,并和伴侣多年没有性生活。少数与同性伴侣生活或独居。 

60岁以上的感染者仅有19人仍在工作。他们坦言是为了多赚一些钱,也可以让自己的生活状况略好一些。但他们的工作多为清扫或者车场保安。这养的工作给他们的生活增加了1800元到2000元不等。 

其余的感染者则在享受退休后的生活。总体来看,他们的收入平均在2400元左右,最高约四千元。但他们的生活状态显然比年轻人要从容和自在得多。 

被调研者反馈二

老周今年62岁,他从四年前在一个健身房做清洁员。每个月的工资是1980元。他每天的工作时间是早九点到晚九点。做一天休息一天。这个工作强度对他而言还是可以接受的。主要是这份工作让老周心里有底气,不用过于担心以后遇到生病等情况手足无措。老周服用免费药,这让他在上午工作时有些头晕,但并不影响他干体力活。尤其是健身房也不会加班,他基本上可以每晚保证准时服药。对于老年感染者来说,他们对于药物的依从性明显好于年轻感染者。

这也是感染者的明显差别。对于老周来说,他只希望通过服药来保证自己接下来的生活不会担心生病。实际上老周的身体比他自己预想的更健康。每天服用的除了抗艾滋病毒的药物外,就是降压药。并没有服用其他的药物。连感冒都没有。加上两千多的退休金和小两千的清扫员工资,老周对自己的生活很满意。 

被调研者反馈三

阳叔已经66岁,服药六年。如今退休,退休金每个月4100元。这对他来说绰绰有余。他的老伴去外地帮着儿子照顾孩子。他独自留沈阳生活已经快八年。对他来说,最难的不是服药的副作用,而是担心这一切被家人发现。

虽然医生和他说在日常接触中并不会传播艾滋病毒,可阳叔叔戏里总是别扭。他在银行办了一个单独的账户,一直在往里面存钱,每个月大概一千五到一千七百元。阳叔说这是专门用来请护工的,他不想自己生病的时候,还要家里人来照顾。这或许是老年人内心独有的想法,担心传染给家人,希望将来请护工来照顾自己。 

03调研问题感染对收入有哪些影响

在新冠肺炎疫情的影响下,工作量受到了不小的影响,特别是在服务行业工作的年轻人,没有其他的技能,在这样的境况下,更显得收入影响较大。而这样的影响是感染者难以抵抗的。 

最近两年因失业而换工作两次以上的占13.5%,有超过半年没有工作的占11.8%,工作减薪的几乎占到所有非退休人员的85%。尽管减薪幅度各不相同,但在工作量不变或减少的情况下,减薪难免会是感染者的内心带来较大的动荡感。 被调研者反馈四李颂已经工作十一年,他是一位服药两年的感染者。

他第一次遇到减薪是在2021年6月。公司业务的确越来越少。那一次减薪的幅度在每月二百元。李颂表示自己能理解公司的难处,愿意配合公司。这次减薪只是让李颂减少了每个月的零花钱。第二次则是在2022年4月,公司业务大幅度缩减。李颂所在的公司本来是负责海外展览业务的。疫情让这样的业务很难开展。

这一次公司和每位员工谈了话,表示员工可以自由选择。留下来工作的话,减薪幅度比较大。对于李颂来说,他是一位艾滋病毒感染者,如果换工作,需要考虑体检、工作时间和强度等一系列的因素,因此不敢轻易更换工作。他再一次接受了减薪。但心里不舒服。似乎这也和李颂自己是感染者的情况有着密不可分的关系。  

04调研问题生活中最主要的支出是什么? 

在调研中,对感染者而言,生活中最主要的支出分为三种情况。 对收入在四千元以上的感染者,他们基本都在准备买房或者已经买房。因此房贷是他们的主要支出。

对于收入在三千元及以下的感染者,他们在生活中的主要支出是生活必需品,包括衣食住行。因为这部分感染者的工作大部分是包吃包住,因此他们的开销主要在购买衣物和娱乐项目,如迪厅、打麻将等。 对于老年感染者来说,由于已经退休,因此他们的支出基本上是在简单的吃用。大部分收入都被积攒下来。 

被调研者反馈五

林强在一家广告公司做文案工作。2020年之前收入还可以,每个月可以达到近七千元。到了2021年,他的收入明显变低,每个月大概只有不到四千元。这对于每个月都有小三千的房贷需要还的林强来说算是相当致命的。

从那时开始,他是问家里要钱来还房贷的。这让林强很无奈。毕竟这是生活里最大的支出。林强才三十岁出头,身体情况不错。虽然是一位艾滋病毒感染者,但这并没有影响到他的健康状况。因此,对他来说,依靠工作收入来生活并且还房贷是相当大的支出。而且也是不得不进行的支出。 

被调研者反馈六

牛大爷今年已经62岁,是一位有五年服药资历的感染者。他的退休金在每月三千元左右。用他自己的话来说是花不了的。可他也不敢随意乱花。因为这部分钱不仅用来生活,还需要考虑给自己今后的老年生活积攒下一部分可以用来看病和治疗的费用。牛大爷收入的最大支出就是攒钱。这也是老年感染者整个经济收入的支出状态。 

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05调研问题考虑过换工作吗? 

在调研中发现这并不是艾滋病毒感染者独有的想法。这一问题对于几乎所有上班族来说都会考虑。因此在调研数据中几乎所有的艾滋病毒感染者都考虑过更换工作。 换工作的原因非常多,排在前四名的原因分别是:

1、工作压力或者强度过大;

2、收入不理想;

3、工作环境或者上班路途等条件不理想;

4、以及被同事发现自己“有传染病”。 

但是我们也发现,除非是公司主动辞退员工,几乎所有的艾滋病毒感染者都不会主动辞职。主动辞退也包括了公司采用降薪、加大工作量导致感染者无法完成等逼迫感染者辞职的行为。 

被调研者反馈七

小马今年三十一岁,从职场经历来看算是一位有一定工作经验和能力的技术员。在公司里也属于骨干成员。他的收入情况在沈阳本地算是高的,已经接近七千元。就算如此,小马依旧考虑换工作。原因主要是工作强度。小马经常需要加班,因此晚上服药时间一再延后,从最初的十点半一直到现在的半夜十二点。由于药物的副作用,在小马八点半上班时,头晕迷糊的副作用仍未消退,这让小马在一上午的工作中都会受到影响。而且长期的熬夜也影响了小马的肝功能,让他出现了较为严重的肝脏损伤。所以小马宁愿换一个不需要长期加班、哪怕收入减少也没关系的工作。 

06这次调研暴露出来的感染者面临的现状及问题

1、新冠肺炎对于感染者的收入情况较为明显。 

在整个调研中我们发现虽然感染者所在行业各不相同,但是感染者面对的工作难题却有着比较强的相似性。 工作时间长、强度大,对感染者来说是最需要解决的工作难题。这会让感染者面临药物依从性、药物副作用等一些列的问题。 其次则是工作的不稳定性和工作的收入不能很好的满足生活要求的问题。

工作的不稳定性要从源头考虑,也就是感染者在找工作的时候由于身体条件的担忧,不敢或者无法对稳定的工作进行应聘。 基于以上原因,感染者从事的工作与相同条件的非感染者相比,是有一定差距的。 

解决策略

A 加强艾滋病毒感染者相关权益的法律法规执行前提;

B 给与感染者在技术技能培训、学历提升和相关就业方面的指导。 

2、工作对药物依从性的影响明显

 这一项情况集中出现在工作时间不固定的青中年感染者中。由于经常加班,导致服药时间不固定。 特别是对服用免费药物的感染者来说,这样的情况就更为突出。

免费药物的片剂大、副作用强,让感染者对于服药时间的要求较高,因此保证依从性较难。 

解决策略

在抗艾滋病毒的相关药物不断纳入医保的情况下,结合感染者自身的健康和经济条件,推荐更适合感染者身体健康、服药时间更为灵活和副作用更小的药物。 

3、养老条件需未雨绸缪,提前规划

 关于如何养老是深受感染者关注的话题,在调研中我们也发现虽然很多感染者重视养老,但是对如何养老考虑得远远不够。 养老问题除了需要在金钱上进行考虑外,艾滋病毒感染者同时面对如何保证好自己的身体健康。身体健康才会减少感染者在年老后就医的不便和支出。

第三方面感染者还需要整体考虑如何保持一个良好的精神状态。单纯从艾滋病毒感染者养老情况来看,实际上变化并不大与普通的老年人相比,需求变化并不大。面临的问题也并不大。同时或许给我们更多希望的是老年感染者依旧有不错的健康状况。

来源: 爱的援助